2022-10-28

Walczą o rozszerzenie refundacji leczenia SMA | Giżycko na trasie akcji

Od 1 września w Polsce refundowany jest lek ratujący życie dzieciom chorującym na SMA1. Ta wydawałoby się świetna wiadomość, niestety spędza sen z powiek rodzinom 23 chorujących dzieci, które nie zostały objęte refundacją ponieważ urodziły się przed 1 września.

Tomasz Szcześniewski, którego 18-miesięczna córka Zosia cierpi na SMA1 wraz z tatą Jackiem i przyjacielem Karolem Zdrojewskim przemierzają Polskę, by opowiadać o tym jak ważna jest zmiana decyzji rządu w sprawie zasad refundacji leku Zolgensma.

Tomasz Szcześniewski z wizytą u burmistrza

(Od lewej: dziadek Zosi - pan Jacek, tata Zosi - Tomasz Szcześniewski i burmistrz Giżycka Wojciech Karol Iwaszkiewicz, fot. K. Koletyński)

Giżycko znalazło się na trasie podróżujących. W piątek 28 października panowie odwiedzili gabinet burmistrza Giżycka. Wojciech Iwaszkiewicz złożył podpis pod petycją kierowaną do Ministra Zdrowia, której autorzy apelują o objęcie refundacją lekiem Zolgensma wszystkich dzieci, które wobec braku indywidualnych, własnych przeciwwskazań medycznych związanych ze stanem zdrowia mogą otrzymać lek w trybie refundowanym bez względu na granicę wiekową oraz aktualnie przyjmowane leczenie.

Na ten moment jedynym rozwiązaniem jest zbiórka indywidualna. Pan Tomasz robi wszystko, by na koncie zbiórki jego córki Zosi znalazło się 9,5 mln złotych potrzebnych na leczenie. W połowie października zakończył akcję "Pieszo po zdrowie" podczas której, wspólnie z tatą i przyjacielem przemierzył Polskę pieszo, od Zakopanego po Hel pokonując ponad 1300 km. Wyprawa zaowocowała wieloma wpłatami, na razie na koncie zbiórki jest niemal 5 mln złotych. Sukces akcji nakłonił do kolejnego działania. Panowie ponownie przemierzają Polskę, jednak tym razem kamperem, dzięki czemu mogą odwiedzać więcej miejsc, rozmawiać z ludźmi i zbierać podpisy pod petycją. Jak podkreśla Pan Tomasz: - Cel jest dużo większy niż 9,5 miliona złotych, dlatego nie możemy sobie pozwolić, by wędrować, bo czasu jest coraz mniej. - Są jednak rodziny którym zbiórka nie idzie - zaznacza dziadek Zosi. Po obwieszczeniu ministra wszystkie zbiórki stanęły. Wychodzimy na ulicę z puszką, a ludzie mówią, że przecież jest refundacja, to po co mamy wrzucać pieniądze? W 10-15 minut można przedstawić obraz sprawy, ale na ulicy nie da się wytłumaczyć każdemu.

Karol Zdrojewski

(Od lewej: Karol Zdrojewski - przyjaciel rodziny, dziadek Zosi - pan Jacek, fot. K. Koletyński)

Na tę chwilę w Polsce chorym takim jak Zosia refunduje się lek Spinraza. Lek spowalnia rozwój choroby, ale nigdy jej nie zatrzyma. Podawany poprzez punkcję lędźwiową a to oznacza wiele bólu dla każdego małego pacjenta. - Taki wlew powoduje ze gen SM2 pracuje dwa razy szybciej, żeby zastąpić uszkodzony gen SM1. Wlew trzeba robić co 4 miesiące do końca życia pacjenta. Jeden zabieg kosztuje 330 tys, co rocznie daje 1 mln zł. Przy założeniu, że pacjent przeżyje 50 lat, koszt jego leczenia wyniesie 50 mln. W przypadku podania Zolgensmy, jednorazowy wydatek to 5,8 miliona (taką cenę za lek wynegocjowało Ministerstwo) - informuje Karol Zdrojewski. - Wprowadzony program przesiewowy pozwala wyłapać chorobę (SMA) już w 2 tygodnie po porodzie. Refundacja od 1 września jest i działa. Cieszymy się z tego. Gdy dziecko się rodzi zostaje pobrany wycinek z pięty, za dwa tygodnie wyniki, jeśli jest SMA, płacą 5,8 miliona, podają lek i sprawa zamknięta, ale zostało pominiętych na tamtą chwilę 27 dzieci, ponieważ urodziły się przed 1 września. W czym gorsze są te dzieci które urodziły się troszeczkę wcześniej? - zadaje retoryczne pytanie pan Karol.

Spotkanie u burmistrza

Fot. K. Koletyński

Jeszcze dwa lata temu, kiedy nie było żadnych możliwości leczenia, 80 % pacjentów z SMA1 umierało do 2 roku życia. Zolgensma to szansa na normalne życie. - Lek Zolgensma został dopuszczony przez Europejską Komisje Leków i w ocenie producenta jedyne kryterium, które trzeba przestrzegać to waga 13,5 kg. Nasz minister zdrowia wprowadził jeszcze 3 obostrzenia, z czego najważniejszy jest wiek dziecka do 6 miesięcy, oraz że po podaniu Spinarazy już nie można przyjąć leku Zolgensma - wyjaśnia pan Karol. - Terapia genowa to jest jednorazowy wlew, który trwa 60 minut. Zdrowy gen SM1, które zastępuje uszkodzony gen SM1. Do 10 godzin organizm zaczyna produkować tyle samo białka, co u zdrowego człowieka - opisuje sposób leczenia tata Zosi. - Kiedy weszłaby tu Zosia i byście na nią popatrzyli, jak ona się uśmiecha i chce żyć, jak rozmawia, a nie ma siły podnieść rączek czy nóżek i jest jak pluszowy miś... a nagle podchodzi Filipek, który był w podobnym stanie, a dwa tygodnie po podaniu leku idzie i pcha ciężki wózek, od razu zrozumielibyście czemu nam tak zależy - podsumowuje Pan Karol. Zosia nie ma wiele czasu, ale jej terapia dojdzie do skutku jeśli uda się zebrać cenne 9,5 miliona, lub jeśli bliskim dziewczynki uda się wpłynąć na zmianę systemu. Nadzieję daje fakt, że akcję popierają znane nazwiska kojarzone z działaniami charytatywnymi jak Jurek Owsiak, Ewa Błaszczyk czy Anna Lewandowska. Patronat medialny nad akcją sprawują TVP, TVN, Super Express, Radio Eska i wiele innych.